Ресурсы Ассоциации мышечной дистрофии (MDA)


Я вырос, услышав о детях Джерри через ежегодный MDA Telethon. Позже мы поддержали Ассоциацию мышечной дистрофии, приняв участие в мероприятиях по гольфу для MDA. (Мой муж играл в гольф, пока я наслаждался ужинами.) Мало ли я знал, что однажды я стану одним из «детей Джерри».

Сначала я узнал о широком спектре услуг, предлагаемых MDA через веб-сайт MDA (1). Веб-сайт содержит подробную информацию о различных нервно-мышечных заболеваниях, а дополнительные ресурсы можно заказать через веб-сайт MDA, включая журнал Quest. Дополнительную информацию о жизни с нервно-мышечными заболеваниями можно также найти в их серии открытых вебинаров.

Несмотря на термин «мышечная дистрофия» в своем названии, MDA помогает людям, как детям, так и взрослым, с широким спектром нервно-мышечных заболеваний. Люди с 42 различными нервно-мышечными заболеваниями имеют право на получение услуг через MDA. Нервно-мышечные заболевания, включенные в программы MDA, включают мышечные дистрофии, заболевания двигательных нейронов, метаболические заболевания мышц, заболевания периферической нервной системы и миопатии. Полный список приемлемых условий см. В списке MDA (2).

Через клиники MDA я получал медицинскую помощь от специалистов, специализирующихся на нервно-мышечных заболеваниях. Эти клиники доступны для всех, у кого имеется нервно-мышечное заболевание, у которого есть MDA. Вы можете узнать о ближайшей к вам клинике и о том, как зарегистрироваться, на веб-сайте MDA. Многие из этих клиник также проводят исследования и активно участвуют в поиске эффективных методов лечения и лечения нервно-мышечных заболеваний.

На сайте MDA я также нашел возможности для подключения. Доски myMDA дали мне возможность услышать об опыте других людей и пообщаться с другими людьми с нервно-мышечными заболеваниями. Большинство областей в США также имеют группы поддержки, связанные с MDA. Чтобы найти группу поддержки рядом с вами, обратитесь в ближайшую к вам клинику MDA. Через myMuscleTeam MDA предлагает защищенную конфиденциальность веб-службу, которая помогает людям, страдающим нервно-мышечным заболеванием, оставаться на связи с семьей и друзьями, а также организовывать необходимый уход и помощь.

Когда наступает лето, дети с нервно-мышечными заболеваниями могут посещать программу летнего лагеря через MDA. В более чем 90 лагерях по всей территории США дети, имеющие проблемы со здоровьем и мобильность, получают возможность насладиться опытом в лагере, завести новых друзей и принять участие в самых разных лагерных мероприятиях.

Верьте или нет, MDA предлагает еще больше. Другие программы включают в себя Программу поддержки оборудования, чтобы помочь людям приобрести медицинское оборудование длительного пользования, ежегодные прививки от гриппа для защиты сообщества MDA, поскольку мы, как считается, подвержены риску осложнений от гриппа, и чат-группы MDA.

Когда я узнал, что у меня нервно-мышечная болезнь, сначала я не знал, куда обратиться. Через MDA я быстро нашел информацию, поддержку и медицинское обслуживание, в которых я нуждался. И именно поэтому я так рад быть одним из детей Джерри.

Ресурсы:
(1) веб-сайт MDA. //www.mda.org/. Получено 7/8/10.
(2) Сайт MDA, Болезни. //www.mda.org/disease/. Получено 7/8/10.



Диагностика спинально-мышечной атрофии. Бесплатно (August 2022)



Тэги статьи: Ресурсы Ассоциации мышечной дистрофии (MDA), Ассоциация нервно-мышечных заболеваний, Ассоциация мышечной дистрофии, MDA, дети Джерри, Ресурсы Ассоциации мышечной дистрофии, услуги MDA, клиники MDA, летний лагерь MDA, помощь с оборудованием MDA, myMDA, чат-группы MDA, нервно-мышечная болезнь, Jori Reijonen , Группы поддержки MDA

Популярные посты о красоте

Факты о Западной Сахаре

Факты о Западной Сахаре

путешествия и культура

Одно лето

Одно лето

книги и музыка